Sendung: Mittendrin Redaktion
AutorIn: Nick Ghafourian
Datum:
Dauer: 04:21 Minuten bisher gehört: 294
Ein „diffuses intrinsisches Ponsgliom“ klingt nach etwas Komplizierten, das zugleich auch etwas schwer greifbar, eben diffus, ist. In Wahrheit ist so ein diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG) aber absolut tödlich. Hinter diesem Begriff verbirgt sich ein seltener unheilbarer Gehirntumor, der im Hirnstamm wächst. Er ist leider nicht operabel und tritt häufig bei Kindern auf. Im Schnitt sterben Erkrankte schon nach neun Monaten. Heilbar ist die Krankheit nicht, nur zehn Prozent leben nach der Diagnose noch zwei Jahre. Für die Angehörigen ist das nur sehr schwer zu verarbeiten. Der Verein „Harzer Sonnenzwerge e.V“ hat es sich deswegen zur Aufgabe gemacht die Betroffenen und deren Familien damit nicht alleine zu lassen. Über die Arbeit des Vereins berichtet Nick Ghafourian.
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Manuskript

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Der Harzer Sonnenzwerg Verein ist aus der Ratlosigkeit heraus entstanden. Vorsitzende des Vereins sind Frank Abraham, beruflich unterwegs als staatlich geprüfter Wirtschafter und Gärtnermeister sowie Lutz Riemann, tätig als Polizeibeamter. Keine klassischen Gesundheitsberufe also. Sie wollen mit dem Verein die Grundversorgung von Betroffenen sicherstellen. Beispielsweise durch Spendenaktionen, wenn es um die Behandlung mit einem Medikament geht, das von der Krankenkasse nicht bezahlt wird. Medikamente können die Krankheit zwar nicht heilen, aber symptomlindernd wirken und den Betroffenen damit ein Stück weit Lebensqualität zurückgeben. Als Einzelperson gestaltet sich eine Spendenaktion schwierig, nicht nur weil das Geldsammeln ein oftmals langwieriger Prozess ist, sondern auch weil eine Spendenaktion unter den vielen anderen Aufrufen der Welt verschwinden kann. Zudem ist es einem gemeinnützigen Verein auch möglich, nicht nur Privatspenden zu sammeln, sondern auch Fördergelder aus öffentlicher Hand zu erhalten An die Gründung des Vereins kann sich der erste Vorsitzende Frank Abraham noch gut erinnern.

 

O-Ton 1, Frank Abraham, 28 Sekunden

„Der Verein ist aus der Grundidee – „Milan will leben“ entstanden. Ich bin durch die Eltern gebeten worden, Geld zu sammeln. Wir haben für die Eltern Geld gesammelt und haben die Eltern begleitet, über viele Wochen und haben dabei festgestellt, dass es doch sehr schwierig ist, auch die behördlichen Auflagen zu erfüllen, bei dem Geld sammeln. Da kam die Idee, was kann man daraus machen und wir haben dann mit den Freunden, wo wir das Geld gesammelt haben, gemeint: Ein Verein, eine Stiftung, das könnte der Grundgedanke sein, daraus das Ganze entstehen zu lassen.“

 

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Wenn die Diagnose DIPG gestellt wird, sind Geldfragen aber oftmals gar nicht die drängendsten Sorgen. Denn für die Eltern ist die Vorstellung dass ihr Kind bald sterben wird, erschütternd und nur schwer zu verkraften. Und das gilt nicht nur für die Eltern, auch Geschwisterkinder, vor allem wenn sie noch jung sind, verstehen nicht warum ihre Schwester, ihr Bruder sterben muss. Hinzu kommt noch, dass die Geschwisterkinder in dieser Schwierigen Zeit mit ihren Fragen und Sorgen häufig alleine gelassen werden. Daher ist es wichtig den palliativen Dienst als Sterbebegleitung in Anspruch zu nehmen. Frank Abraham erklärt die Signifikanz der Palliativversorgung für Familien der Betroffenen.

 

O-Ton 2, Frank Abraham, 33 Sekunden

„Die Problematik ist tatsächlich, dass viele Familien außer Acht lassen, dass es ein Geschwisterkind gibt und dass man der traurigen Situation, dass das eine Kind versterben wird, mit dem anderen in eine Kombination bringen muss und deswegen ist die palliative Hilfe natürlich sehr wichtig, die viele Eltern am Anfang einfach nicht wahrhaben wollen, obwohl sie Anspruch darauf haben durch die Krankenkassen. Wir sind zur Zeit so ein bisschen die Plattform mit den Eltern ins Gespräch zu kommen, das zu vermitteln, das zu verstehen, wie wichtig es ist, den palliativen Dienst von Anfang an mit ins Boot zu holen, einfach als seelische Betreuung, damit ich weiß wie reagiere ich, wie gehe ich damit um?“

 

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Der Verein hat auch langfristige Projekte im Sinn, die in der Zukunft realisiert werden sollen, damit auch fallunspezifisch Geld gesammelt werden kann. Der nächste Schritt dafür ist also der baldige Übergang in eine Stiftung. Der zweite Vorsitzende des Vereins, Lutz Riemann, legt dar, warum eine Stiftungsgründung naheliegend ist und welche Ziele in der Zukunft damit verbunden sind.

 

O-Ton 3, Lutz Riemann, 34 Sekunden

„Ziel ist es, dass wir in eine Stiftung übergehen, um dann Gelder zu sammeln, die projektunabhängig auch eingesetzt werden können. Momentan sammeln wir projektabhängig Gelder für spezielle einzelne Fälle und die Stiftung kann dann Gelder sammeln, ohne dass es einen speziellen Fall gibt. Was weitere Ziele der Stiftung dann sein könnten wären: Gründung eines Hospizes, sowie Gespräche und die Hoffnung der Wiedereinführung eines ärztlichen Notdienstes für den Bereich des Altkreises Osterode.“

 

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Dadurch dass der Verein erst kürzlich gegründet wurde, ist es wichtig, mehr Aufmerksamkeit für das Thema DIPG zu schaffen und eine größere Unterstützung für die Betroffenen und die Angehörigen zu ermöglichen. Anlässlich dessen stellt sich der Verein am 24. September in Herzberg am Marktplatz vor. Die Veranstaltung findet von 15-18 Uhr statt und es wird unter anderem Redebeiträge zu dem Thema von Ärzten und Politikern geben. Begleitet wird die Veranstaltung musikalisch und es gibt Aktionen für die Kleinen. Als sozialer Partner wird außerdem die Polizei präsent sein.

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